Les décisions et vos droits

La personne de confiance

Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance : un proche, un membre de la famille, ou son médecin traitant. Cette désignation se fait par écrit et peut être annulée ou modifiée à tout moment.

Quand le patient ne peut plus s’exprimer — ce qui est fréquent en réanimation — la personne de confiance devient notre interlocutrice privilégiée. Son rôle n’est pas de décider à la place du patient : il est de nous dire ce que le patient aurait voulu. Son témoignage prévaut sur celui des autres proches.

Si aucune personne de confiance n’a été désignée, nous nous adressons à la famille et aux proches.

Les directives anticipées

Chacun peut écrire à l’avance ce qu’il souhaite, ou ne souhaite pas, si un jour il n’est plus en état de le dire : réanimation, respiration artificielle, opération, traitements de la douleur, poursuite ou arrêt des soins.

Ces directives n’ont pas de durée de validité. Elles peuvent être modifiées ou annulées à tout moment. Depuis la loi du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti, elles s’imposent au médecin. Il ne peut s’en écarter que dans deux cas : une urgence vitale, le temps d’évaluer la situation, ou des directives manifestement inappropriées à l’état de santé. Il doit alors engager une procédure collégiale et en informer la personne de confiance ou la famille.

Si votre proche en a rédigé, dites-le nous, et transmettez-les nous : elles nous sont précieuses.

Quand les traitements n’apportent plus de bénéfice

La réanimation ne guérit pas tout. Il arrive qu’après plusieurs jours, parfois plusieurs semaines, les traitements n’apportent plus de bénéfice au patient et ne fassent que prolonger une situation sans issue. La loi appelle cela l’obstination déraisonnable, et elle l’interdit.

Dans ces situations, l’équipe peut décider de ne pas introduire un nouveau traitement, ou d’arrêter un traitement en cours. Cette décision suit une procédure collégiale : elle est discutée par l’ensemble de l’équipe médicale et soignante, avec l’avis d’un médecin extérieur au service, et jamais par un seul médecin.

Les soins, eux, ne s’arrêtent jamais. Le confort, le soulagement de la douleur, la présence auprès de votre proche restent notre priorité. Quand la souffrance ne peut être soulagée autrement, la loi permet une sédation profonde et continue jusqu’au décès.

Ce que nous ne vous demandons pas

Nous vous demanderons ce que votre proche aurait voulu. Nous vous écouterons, et nous tiendrons compte de ce que vous nous direz.

Mais la décision ne vous appartient pas, et nous ne vous la laisserons pas porter. C’est une responsabilité médicale. Vous n’aurez jamais à dire oui ou non à l’arrêt d’un traitement pour votre proche, et vous n’aurez pas à vivre avec ce poids-là.

Accéder au dossier médical

Le patient peut demander à consulter son dossier médical. Après un décès, ses ayants droit peuvent y accéder pour connaître les causes de la mort, défendre la mémoire du défunt, ou faire valoir leurs droits — sauf si le patient s’y était opposé de son vivant.

La demande se fait par écrit auprès de la direction de l’établissement. Le dossier est communiqué dans les huit jours, ou dans les deux mois si l’hospitalisation remonte à plus de cinq ans.

Si quelque chose ne va pas

Si vous êtes en désaccord avec l’équipe, ou si quelque chose vous a blessé, dites-le nous d’abord : la plupart des malentendus se règlent en parlant. Vous pouvez demander à rencontrer le médecin responsable ou le cadre de santé du service.

Vous pouvez aussi saisir la commission des usagers de l’établissement, qui peut vous mettre en relation avec un médiateur.

Pour aller plus loin

• La Haute Autorité de santé publie un guide pour rédiger ses directives anticipées, avec un modèle de formulaire.
• Le site service-public.fr décrit la désignation de la personne de confiance.